Una enfermedad huérfana es aquella crónicamente debilitante y tan grave que amenaza la vida. Su prevalencia es menor de 1 por cada 5.000 personas y comprende enfermedades raras, ultra huérfanas y olvidadas.
El raquitismo hipofosfatémico ligado al cromosoma X produce retraso en el crecimiento y deformidades óseas, sin embargo, las formas atípicas en las que a veces se manifiesta, dificultan su diagnóstico.
Conscientes de la necesidad de atención integral en este tipo de población,
Camila es una de las niñas beneficiadas del programa Corazones Valientes, que, gracias a la conformación de un equipo interdisciplinario dispuesto a velar por su salud y bienestar, hoy en día, disfruta de una mejor calidad de vida.
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El equipo de profesionales de Corazones Valientes está conformado por genetistas, pediatras, neuropediatras enfermeras, psicólogos, trabajadores sociales, nutricionistas, fisiatras, neumólogos y terapistas.
Además, el programa complementa la atención asistencial con el desarrollo de actividades recreativas, educativas y deportivas, promoviendo el bienestar integral de los niños.
Cada año, a través del programa Corazones Valientes, Compensar Salud beneficia a más de 500 niños y niñas afiliados, que padecen enfermedades huérfanas o discapacidades cognitivas – congénitas o fragilidades secundarias a la prematurez, así como enfermedades respiratorias a repetición.
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A sus 9 años, Camila sabe perfectamente cuál es su condición, y con la mejor actitud, se involucra en sus procesos de tratamiento, convirtiéndose cada vez en una niña más independiente, saludable valiente, carismática y feliz.
A través de este programa Compensar ratifica su compromiso con el bienestar integral de los niños, poniéndose a la altura de sus necesidades, para que sin importar las circunstancias crezcan saludables, fuertes y felices.
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