La periodista Manuela Estévez fue diagnosticada a sus 30 años con una enfermedad huérfana llamada Esclerosis Sistémica Progresiva, y en el programa matutino de Caracol Televisión relató que todo empezó debido a que sufrió una gripa y se le inflamó una parte de la cara.
En Día a Día narró que inició con dolores en las manos y decidió acudir al médico, cuando le informaron que debía ir al especialista de reumatología y en medio de exámenes médicos le dijeron que podía ser Lupus.
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Luego de pasar por varias especialidades, sin tener claro qué pasaba con su cuerpo, hasta que volvió con remautólogo y después de 8 meses le realizaron una biopsia de piel, que concluyó finalmente con su diagnóstico.
"Mi médico me dice: "Yo ya sé lo que tú tienes, es esclerodermia, pero no vayas a buscar en internet sobre ella"… Cuando yo busqué de que trataba, solo pensaba en qué si yo me iba a deteriorar físicamente de esa forma", comentó Manuela.
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En medio de no tener muy claro de que se trataba la enfermedad, Manuela comenzó a buscar personas que sufrieran lo mismo: "Me encontré a una persona que ya murió, se llamaba Margarita y ella se fue a vivir a Estados Unidos para poderse tratar con un tratamiento nuevo, era mi única luz, aunque Margarita pasó por muchos trasplantes".
Fue un momento de mucha frustración porque se encontraba en un momento muy positivo de su vida, pues era presentadora de noticias en Medellín y estaba iniciando una relación sentimental.
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"Una vez me estaba bañando y llorándole a Dios le preguntaba, "qué fue lo que hice, por qué tan duro esto, qué debo aprender" y ahí empecé a entender el para qué de las cosas", expresó la comunicadora.
Su proceso con la quimioterapia y más con de 6 medicinas al día no funcionó del todo, dado que no le estaban ayudando a atacar la enfermedad. Su hermana, que estaba muy pendiente de ella, investigó sobre las células madres y le presentaron el tratamiento a su especialista.
"La medicina es hermosa, en una máquina extraen las células madres, los glóbulos blancos y rojos y después lo congelan, son diez días en quimioterapia, hasta que se regenera el cuerpo y vuelven a inyectarte tus propias células", relató Estévez.
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Luz Victoria Salazar la Presidenta del Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas, estuvo también presente en Día a Día para hablar sobre dichos diagnósticos: "En Colombia una enfermedad se considera rara cuando ocurre un caso por cada 5000 mil habitantes".
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"Entre otros motivos se considerada rara y huérfana cuando es grave y potencialmente fatal… finalmente los grupos de apoyo han crecido potencialmente en el país y muchas organizaciones que se encargan de estar para las personas", dijo la Presidenta Luz Victoria Salazar.
¿Qué es la esclerodermia?
Es un grupo de enfermedades que causa un crecimiento anormal del tejido conectivo. El tejido conectivo es el material que se encuentra dentro del cuerpo y le da forma a los tejidos y los mantiene fuertes. Existen dos tipos principales: La esclerodermia localizada afecta únicamente la piel y la esclerodermia sistémica afecta los vasos sanguíneos y los órganos internos, así como la piel.
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