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DEBRA, la organización mundial que lucha contra la Piel de Mariposa

La institución internacional apoya a los pacientes que sufren Epidermólisis Bullosa, conocida también como Piel de Mariposa o Piel de Cristal.

La Piel de Mariposa es una enfermedad muy rara de la piel, no contagiosa y hasta la fecha incurable, en la que las proteínas que fijan sus capas están defectuosas o ausentes y se manifiesta con ampollas y heridas de difícil cicatrización generadas por roce o fricción.

DEBRA, organización sin ánimo de lucro, tiene presencia en 50 países y en Colombia están comprometidos para dar apoyo integral a los pacientes y a sus familias en el tratamiento de la enfermedad.

La institución brinda herramientas para generar conocimiento y bienestar que impacten de forma positiva en la vida de las personas que padecen Epidermólisis Bullosa.

Los niños que padecen esta rara enfermedad requieren de un cuidado especial que, sumado al poco conocimiento de la condición y su delicado manejo, se convierte en una dificultad para sus padres, pues los insumos médicos requieren un costo elevado. Sin embargo, DEBRA se convierte en una mano amiga para muchas familias del país, pues está en constante búsqueda de donaciones económicas y padrinos o patrocinios que logren disminuir el dolor de quienes poseen esta enfermedad.  

A través de la página oficial de la organización, cualquier persona puede realizar donaciones que contribuyan a mejorar la calidad de vida de sus pacientes.

 

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