Una enfermedad huérfana es aquella crónicamente debilitante y tan grave que amenaza la vida. Su prevalencia es menor de 1 por cada 5.000 personas y comprende enfermedades raras, ultra huérfanas y olvidadas.
El raquitismo hipofosfatémico ligado al cromosoma X produce retraso en el crecimiento y deformidades óseas, sin embargo, las formas atípicas en las que a veces se manifiesta, dificultan su diagnóstico.
Conscientes de la necesidad de atención integral en este tipo de población, Compensar Salud y el Instituto Roosevelt, crearon el programa Corazones Valientes, orientado a mejorar la calidad de vida de los niños y niñas con enfermedades crónicas.
Camila es una de las niñas beneficiadas del programa Corazones Valientes, que, gracias a la conformación de un equipo interdisciplinario dispuesto a velar por su salud y bienestar, hoy en día, disfruta de una mejor calidad de vida.
El equipo de profesionales de Corazones Valientes está conformado por genetistas, pediatras, neuropediatras enfermeras, psicólogos, trabajadores sociales, nutricionistas, fisiatras, neumólogos y terapistas.
Además, el programa complementa la atención asistencial con el desarrollo de actividades recreativas, educativas y deportivas, promoviendo el bienestar integral de los niños.
Cada año, a través del programa Corazones Valientes, Compensar Salud beneficia a más de 500 niños y niñas afiliados, que padecen enfermedades huérfanas o discapacidades cognitivas – congénitas o fragilidades secundarias a la prematurez, así como enfermedades respiratorias a repetición.
A sus 9 años, Camila sabe perfectamente cuál es su condición, y con la mejor actitud, se involucra en sus procesos de tratamiento, convirtiéndose cada vez en una niña más independiente, saludable valiente, carismática y feliz.
A través de este programa Compensar ratifica su compromiso con el bienestar integral de los niños, poniéndose a la altura de sus necesidades, para que sin importar las circunstancias crezcan saludables, fuertes y felices.
